Att ha ett barn som inte har samma förutsättningar som andra barn, utan som får leva med särskilda svårigheter och behov, innebär en livslång sorg som bara andra föräldrar i liknande situation kan föreställa sig. Förstå mig nu rätt! Vi sitter definitivt inte och tycker synd om oss själva, och vi älskar våra barn precis som dom är (annars hade det ju inte varit dom :)). Men det är vid varje tillfälle som vi påminns om de fördomar och svårigheter som Fabian kommer att möta i sitt liv som oron och sorgen väcks.
Fabian har nyligen börjat på en ny förskola (som är en kanon-förskola vill jag tillägga). Där har han resurspersonal vissa timmar under dagen som ska fungera lite som en "kommunikations-tolk" mellan Fabian och kompisarna. Eftersom de andra föräldrarna på förskolan vet att det börjat ett barn med resurs, så är de givetvis nyfikna på "vad" det är för barn som börjat ... inte "vem" det är som börjat (redan där har man "dömt" honom). Det är personalen som fått frågan och de frågar oss i sin tur oss vad vi vill att dom ska svara föräldrarna (som bara måste veta vad det är för fel på honom). Och av tidigare erfarenheter vet vi att ordet "autism" får 9 av 10 att sätta ett likhetstecken med utvecklingsstörd. (Fabian har alltså inte något begåvningshandikapp, utan ligger på samma nivå som sina jämnåriga i alla mätbara utvecklingsmoment utom i den talade kommunikationen). Därför säger vi att de kan berätta att han har talsvårigheter och därför behöver extra träning och hjälp med kommunikationen. Personalen tycker detta är en bra beskrivning, för han fungerar som de andra barnen, och hör man inte honom prata så kan man knappt märka att han har särskilda svårigheter.
Så blir det då föräldramöte, och jag berättar under presentationsrundan att: - Vi är föräldrar till Fabian, som har resurs för att han behöver stöd med tal och kommunikation. Så om han inte alltid svarar vid tilltal, eller ni inte förstår vad han säger, så är det något han jobbar hårt med.
Detta tyckte vi var en mycket tydlig och bra beskrivning, men vissa människors nyfikenhet och frosseri i andras öden, klarar inte av en så enkel beskrivning. Så när Anna träffar en av mammorna från föräldramötet när hon är med Fabian på tennisträning, så händer det igen ... det som jag skulle komma till från början, och som händer oss då och då. Hon frågar såklart:
- Ja .. hrm .. det gick ju så snabbt på mötet ... men vad beror hans talsvårigheter på? Har han typ en bokstavskombination? Blablabla ...
Stackars henne ... hon har säkert inte kunnat få några svar av någon annan och hennes nyfikenhet har hållit henne sömnlös om nätterna. Och det är här som jag kanske är orättvis, men om vi har valt att beskriva det så på föräldramötet, så tycker vi inte det är viktigt att delge mer information. Och då utgår vi från det som vi anser blir bäst för Fabian.
Anna svarar henne med att Fabian har fått diagnos autism, men vi har erfarenheter att man bemöter honom som om han var utvecklingsstörd om man nämnde det, och därför vill vi inte använda det ordet. Mamman fortsätter: - Jaha! Ja, jag känner en familj som har ett barn som har autism blablabla och jag kan allt blablabla ....
Så många gånger vi mött dessa "experter" på autism. De flesta menar säkert väl, såklart, men så många gånger vi fått höra saker från dom som känns som riktiga hugg i magen. - Jag vet var det ligger en skola för "såna", för han ska väl inte gå på vanlig skola? (Hur fan vet du som aldrig ens tilltalat honom vilken skolform som är den bästa för honom?) - Visst är det fantastiskt att han får gå på en vanlig förskola! (Ja, var fan skulle han annars gå?) Ursäkta språket, men ibland förstår man inte hur folk tänker ... ja, antagligen tänker de inte efter, för de är så upptagna att efter att ha stillat sin nyfikenhet, få höra sig själv och framhäva allt de "vet" och "kan".
Man kan tycka att det är bara att inte bry sig om dessa människor och deras kommentarer, men det är inte så lätt ... Varje gång gör sorgen sig påmind!
Jag vill förtydliga att detta inte handlar om alla de underbara människor som är äkta omtänksamma, och undrar hur det går för Fabian. Dessa känner ju också av, och låter oss styra vad vi vill berätta om. (Tack alla ni!)
Men vi måste lära oss leva med detta och inte beröras så hårt när vi stöter på de människor som jag beskrivit i detta inlägg.
Hej. Förstår att alla nyfikna människor är jobbiga, men jag tror att både du och Anna är starka och kan hantera det. Kul att du har skaffat blogg så man kan läsa lite hur du/ni har det. Vi hörs ju sällan av, men det är mycke med skola och familj.
SvaraRaderaHa de gott!